经历丧子之痛的作家马原引热议 马凡综合征到底是什么病？_脚里面有积液怎么治疗最好

1.一首唱太原的歌曲

转自：中国宁波网　　这几天，知名先锋派作家马原的举动在网上引发热议：　　这源于最近《人物》杂志的一篇报道，文中提到，去年六月，马原在微博发文称自己13岁的小儿子马格在儿童节这天猝然离世　　据悉，马格出生时医生便表示心脏好像没有愈合，后又被查出心脏二尖瓣闭合不全，但在马格的成长过程中，马原一直反对带孩子去医院看病治疗——马原在查出肺部肿瘤后，不愿接受治疗，而是举家搬到了空气更好的地方，过上了“世外桃源般的生活”。

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　　直到2021年，马格才在医院被确诊为罕见病马凡综合征，但由于治疗被搁置，再加上一家住在云南西双版纳南糯山上，救护车一个多小时才赶来，倒在厕所的马格最终还是没有醒来　　这个故事难免让人唏嘘，很多人也开始聚焦另一问题：马凡综合征到底是什么病？。

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图片来源：微博截图这种病身上就像绑了炸弹　　马凡综合征的病名，来自法国儿科医生安东尼•马凡（AntoineMarfan），1896年，他在对一个5岁女孩的诊治过程中第一次发现并描述了该病的症状：发现这个小女孩的胳膊、腿、手指和脚趾不成比例的细长。

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此后有医生发现有类似的骨骼改变并存在眼科情况的病例1931年该病正式称之马凡综合征　　2018年5月，马凡综合征被我国列入第一批罕见病这是一种发病率低但死亡率极高的疾病，发病率为4~10/10万，该病致病基因携带者有一半的几率将其传给下一代。

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大多数马凡氏综合征患者有家族史，但同时又有15%~30%的患者是由于自身基因突变导致　　马凡综合征以骨骼、眼及心血管三大系统的缺陷为主要表现，其特征为患者身材高，四肢及指（趾）细长，称为蜘蛛指（趾）；眼部表现主要有晶体状脱位或半脱位、高度近视、白内障、视网膜剥离等。

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其中，主动脉瘤、主动脉夹层占马凡综合征已知死因的90%　　“这种病，身上就像绑了炸弹一样，不知何时爆炸就会索命”相关资料显示，马凡综合征患者的平均自然生存寿命在32岁患者的主动脉血管壁的结缔组织病变，而使管壁的强度和韧度均下降，剧烈运动更容易发病，导致死亡。

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　　上世纪80年代，与中国女排主教练郎平同年代、同为世界著名主攻手的美国女排海曼，就可能死于马凡氏综合征引发的心血管疾病多次手术女儿得以留在身边　　相较马格因耽误治疗遗憾离世，13岁的马凡综合征患者贝贝（化名）则幸运许多：她身高1.8米，体重90斤，手脚细长，戴1000度的眼镜。

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　　贝贝两岁时，妈妈便发现了她的异常，先是被诊断为先天性心脏病，随后辗转多地，几年后确诊为马凡综合征贝贝的父母耗尽了所有精力为女儿寻医治病，光看病就花了上万元　　7岁时，贝贝接受了第一次心脏手术：二尖瓣修复；4年后，贝贝又接受了脊柱侧弯矫正手术。

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13岁时，贝贝的主动脉出现异常，一家人找到浙江省人民医院心脏及大血管外科主任、主任医师崔勇　　“患者出现主动脉扩张是因为主动脉血管瘤，主动脉瓣膜和血管瘤长在了一起，这就像一个瓶子，手术要实现把瓶子换掉，但保留瓶底。

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”崔勇解释，最好的办法是对主动脉瓣膜进行修复，因为如果置换掉，就意味着，贝贝要终身服药更复杂的是，贝贝之前已经做过一次心脏手术，有器官粘连，手术难度增大　　最后，崔勇和团队为贝贝做了：保留主动脉瓣的主动脉根部替换术。

保留了主动脉瓣膜，但是替换掉了主动脉根部，这样贝贝就不用长期吃药　　这场手术的成功让贝贝全家长出一口气，意味着心心念念的女儿又闯过了一关　　崔勇主任提醒，对于身材特殊细长的人，特别是有可疑家族史的人，要仔细进行体格检查，注重检查眼睛及手指、脚趾是否有蜘蛛脚样改变，同时也要做心血管系统的检查。

尽早发现，及时治疗　　随着医学界对此病的认识与研究的不断深入，现代医学已经有办法来挽留马凡综合征患者，及时手术能让患者的寿命与常人无异，基因阻断技术能帮他们生育健康的下一代医生呼吁越来越多的人能关注并了解马凡病，及早检查、定期随访，在问题还没发展到危及生命时就早早解决。

　　浙江省人民医院心血管内科主任王利宏介绍，心脏的一些病变应该是马凡综合征非常常见的一个表现，二尖瓣关闭不全其实是心脏瓣膜病的一种，单纯用药肯定是没有效果，可通过微创的方法来解决。

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