京东前副总裁蔡磊：专家说我把渐冻症药物的研发，至少向前推进了10年-蔡磊先生最新消息今天

2019年9月底，京东副总裁蔡磊确诊了渐冻症。

确诊时，他的孩子刚出生几个月。他想，如果他离世了，孩子在三岁之前不知道有没有记忆，也不知道能不能记住他长什么样。

他同样在思考，自己生命的最后两三年，应该做些什么？

2019年11月，蔡磊抗争渐冻症的事业启程。3年时间，他建成了触达一万多人、以患者为中心的渐冻症数据平台，成立了4个渐冻症公益基金，运营着世界最大的渐冻症患者群。为了给渐冻症患者找救命药，他还建立了15人规模、信念坚定的科研团队，推动了50多款渐冻症药物管线。

然而，蔡磊的身体已经开始每况愈下。生活不能自理，腿部在不断萎缩，渐冻症的症状逐渐上升至头部，脖子抬起吃力，面目开始出现痉挛和肉跳，说话变得吃力。就连低头喝水这一件最平常的事，对他来说，也变得困难起来。

蔡磊最担心的不是病症的快速扩展，而是自己即将不能工作了。他清楚，只要他一休息，与渐冻症相关的很多重大事情就会停下来，他已经成为了推动攻克渐冻症事业的核心灵魂人物。

在渐冻症200年的研究历程中，没有人像蔡磊这般拼命。如果全人类200年只有一个蔡磊，他希望，直到生命的最后一刻，也要将自己的所有子弹打光，为下一代病友带来希望。

以下是蔡磊的自述：

专家说，我把渐冻症药物的研发

至少向前推进了10年

曾经有位神经系统领域的顶级科学家说，由于我的推动，渐冻症药物研发至少向前推进了10年，其实在我心中，应该是向前推进了20年。

为了加快寻找救命药的进度，我组建了专业并信念坚定的基础科研和调研团队，15人的规模。我们抛弃了任何固有思维，跨学科跨领域，围绕全力攻克这个病，向前推进科研工作。这个团队希望成为世界最拼搏最执着的、全方位研究渐冻症的团队。

目前，国内关注渐冻症等CNS领域的科学家，我基本都有联系。能够联系到的几十位院士，他们把顶尖实验室资源对接给我的研发团队。

现在，我每年能接触到的科学家可以达到一两百位，这也得益于媒体的支持。每次宣传报道，都让我链接更多的科学家和资源。之前曾有篇关于我的报道，阅读量很高，影响广泛，当天就有五六位相关的科学家联系到我，说看到文章非常感动，想把渐冻症的管线排在优先位置。

这种场景真的是一次又一次的发生。

跟这些科学家合作，我不光是给予资助，还会为他们导入资源，帮助推进药物研发。

仅仅在过去两三年的时间，我们参与了很多与渐冻症密切相关的投资，比如基因编辑、IPS细胞等等，融资额已达到数亿。此外，我们与暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授，一起推动了一条重要药物管线的研发，项目融了一个亿，仅仅在几个月的时间就已经花了9000多万。我们已经能做到融钱快，投钱也快，行动迅速。

这两年，我亲自推动了50多款渐冻症药物研发，应该是世界最快。一般一款药从科研到动物实验，再到进入临床、申报批准上市，需要 10年以上，我能把每一款药缩短到只需要三个月就上临床。这几个月，我们又推进了三个临床。

我想，攻克渐冻症最完美的结局，是我把自己和几十万名病友的命都救了。但从创业的第一天起，我就决定面对死亡。

做渐冻症药物，我们一直在与时间赛跑。仅仅在中国，每天就有约60位渐冻症患者死亡。为了加快推进渐冻症药物的研发，我们合作搭建了世界最大的渐冻症临床前实验平台。最多的时候，我们有1500只渐冻症实验鼠，4500平米的动物实验基地，光动物房就接近二千平米，电费空调费一年就约二百万。

我们知道，药物研发过程中的临床招募是极其苛刻的。对于渐冻症患者，多数人不符合入组标准，符合标准的又不一定愿意入组。这使得患者招募非常困难，有款药招募了一年半时间，也没有完成入组。我以小时为单位进行精准招募，招募病人可以做到不过夜，上次，我们花了两个小时，就招募了700名患者。

从今年年初，我开始着手搭建科研组织样本平台，做世界最大的渐冻症科研样本库。在这之前，中国没有一例渐冻症样本，而神经系统疾病如果无法进行活体研究，基础科研就难以进行，那我要做成这件事。

除了未来捐赠自己遗体，我在年初就挨个跟病友们谈判，晓之以情动之以理，最后谈